В семье шахтера из Торецка Донецкой области (мама из Константиновки) случилось горе. У их сына обнаружили смертельное генетическое заболевание СМА 1 типа (спинально-мышечная атрофия Верднига-Гофмана).
Кирилл родился в ноябре 2019 года и развивался как обычный малыш, но к 1,5 месяцам родители заметили снижение физической активности у ребёнка (стали малоподвижны ножки, голову так Кирилл и не научился держать). Когда родители провели обследования и результаты были в норме, им порекомендовали сдать генетический анализ крови. Он показал страшный диагноз, который разделил жизнь семьи на ДО и ПОСЛЕ.
СМА (спинальная мышечная атрофия) - генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА полностью сохранён. Без надлежащего лечения детки с таким диагнозом не доживают и до 2х лет.
Сейчас семья выехала в Польшу для получения поддерживающей терапии Спинраза, так как в Украине нет ни одного зарегестрированного лекарства от этой болезни.
В 2019 году американцы сделали прорыв в генной инженерии, мир увидел препарат Золгенсма. Это препарат генной терапии для лечения детей в возрасте до 2 лет со спинальной мышечной атрофией. Препарат Золгенсма предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания, этот препарат на основе аденоассоциированного вирусного вектора доставляет полностью функциональную копию гена SMN в организм ребенка. Препарат вводится однократно внутривенно и позволяет вылечится ребенку раз и навсегда. Самые лучшие результаты препарат демонстрирует при введении на первом году жизни, после 2-х лет лекарство не вводят.
Проблема в этом препарате только одна – его цена, он признан самым дорогим в мире – $ 2 235 000$
Поэтому семья Кондрашевых просит всех неравнодушных людей помочь собрать средства и спасти жизнь маленькому Кириллу. Также родители просят о распространении информации, так как им очень нужна помощь волонтёров.
Пожалуйста, не проходите мимо чужой беды, ведь чужих детей не бывает!
Страница родителей в социальных сетях https://instagram.com/kondrashev_kirill?igshid=1na4lktipbghg
Реквизиты для помощи:
Кирилл в БФ «Допомогаю.укр»
https://dopomagayu.org.ua/kondrashev-kyryll
Карты ПриватБанка:
4149499133908028 Кондрашева Дарья Викторовна
5168755452151414 Кондрашев Руслан Геннадьевич
Карта Ощадбанка:
4790729914683768 Кондрашева Дарья Викторовна
Долларовый счёт:
4149499137827224 Кондрашева Дарья Викторовна
PayPal https://www.paypal.me/KirillSMA.
